Unser Verein PCH-Familie e.V.
Seit 2018 sind wir am Start, um Familien zusammenzubringen, deren Kinder an Pontocerebelläre Hypoplasie erkrankt sind.
Wir sind ein Eltern-Selbsthilfe-Verein mit Schwerpunkt auf die Erkrankung Pontocerebelläre Hypoplasie
Ziel unserer Arbeit ist, Mittel und Wege zu gestalten, damit die Familien mit ihren schwer erkrankten Kindern ein bestmögliches Leben haben.
Dazu zählt der Austausch, einmal über bundesweite Familientreffen oder unser Forum:
Ein erfolgreiches Projekt war und ist Cruise4Life. Weiteres finden sie hier auf der Projektseite oder unter https://cruise4life.de.
Ein weiterer wichtiger Baustein ist die patientenzentrierte Forschung, um therapeutische und medikamentöse Hilfen zu finden, um das Leid der Erkrankung zu mindern und in Zukunft zu verhindern.
Unser Projekt dazu findet ihr unter https://www.pch2cure.org
Spendeninformationen
Spenden können Sie via Banküberweisung an:
PCH-Familie e. V.
Sparkasse Bremen
IBAN DE54 2905 0101 0082 5458 72
Stichwort: Cruise4Life
oder via Palpal:
www.paypal.me/pchfamilie